Wat is het AdemHelden onderzoek?
Het AdemHelden onderzoek is voor kinderen van 2 tot 18 jaar die in het ziekenhuis liggen omdat ze benauwd zijn. Dit kan bijvoorbeeld komen door een astma-aanval of een virusinfectie waardoor een kind piepend ademt.
Artsen en verpleegkundigen controleren regelmatig hoe het met een kind gaat. Daarna bepalen zij of medicijnen om de luchtwegen wijder te maken vaker of minder vaak nodig zijn. Ziekenhuizen werken niet allemaal op dezelfde manier.
In dit onderzoek vergelijken we deze manieren van werken. Zo willen we ontdekken welke aanpak het beste helpt bij kinderen die benauwd zijn.
Waarom is dit onderzoek belangrijk?
Medicijnen om de luchtweg wijder te maken, helpen kinderen om makkelijker te ademen. Hierdoor worden zij vaak sneller beter.
Deze medicijnen worden elke dag gebruikt in ziekenhuizen. Toch weten we nog niet precies wat de beste manier is om te bepalen wanneer een kind minder of meer medicijnen nodig heeft of wanneer de behandeling veranderen moet of kan stoppen.
In dit onderzoek vergelijken we verschillende manieren van behandelen die nu al in ziekenhuizen worden gebruikt. Zo hopen we de zorg voor kinderen met benauwdheid verder te verbeteren, in Nederland en in andere landen.
Geen nieuwe of experimentele behandeling
Het is belangrijk om te weten dat:
- er geen nieuwe medicijnen worden getest;
- er geen experimentele behandelingen worden gebruikt;
- alle zorg binnen het onderzoek gewone ziekenhuiszorg is.
In dit onderzoek vergelijken we alleen verschillende werkwijzen die nu al in ziekenhuizen worden gebruikt.
Kan mijn kind deelnemen?
Uw kind kan mogelijk deelnemen als:
- uw kind tussen de 2 en 18 jaar oud is;
- uw kind is opgenomen op een kinderafdeling vanwege:
- een astma-aanval;
- een piepende ademhaling door een virusinfectie;
- een infectie van de lagere luchtwegen met piepende ademhaling.
Uw kind kan niet deelnemen als:
- deelname niet passend is gezien de medische situatie van uw kind;
- uw kind een ernstige aangeboren of chronische aandoening heeft, zoals een ernstige hart-, long-, neurologische of neuromusculaire aandoening;
- uw kind al eerder heeft deelgenomen aan het AdemHelden-onderzoek.
Hoe kan mijn kind deelnemen?
Deelname loopt via de behandelend arts. Als uw kind in aanmerking komt voor het onderzoek, ontvangt u van de arts een QR-code waarmee u zich kunt aanmelden.
Wat houdt deelname in?
Tijdens deelname aan het onderzoek:
- worden gegevens uit het medisch dossier gebruikt voor onderzoeksdoeleinden;
- vult u tijdens de opname en 28 dagen na ontslag een korte vragenlijst in;
- krijgt uw kind de gebruikelijke behandeling die past bij zijn of haar situatie.
Uw kind heeft mogelijk geen direct voordeel van deelname aan het onderzoek. Met deelname helpt u wel mee aan het verbeteren van de zorg voor kinderen met benauwdheid, nu en in de toekomst.
Deelname is volledig vrijwillig. U kunt op elk moment stoppen met deelname, zonder dat dit gevolgen heeft voor de behandeling van uw kind.
Hoe wordt de privacy van mijn kind beschermd?
Wij gaan zorgvuldig om met persoonsgegevens.
Voor het onderzoek verzamelen wij alleen gegevens die nodig zijn om de onderzoeksvragen te beantwoorden, zoals:
- leeftijd;
- diagnose;
- medicijnen die tijdens de opname zijn gegeven;
- duur van de ziekenhuisopname.
De gegevens van uw kind worden zonder naam opgeslagen en zijn niet te herleiden tot uw kind. Alle informatie wordt veilig opgeslagen en verwerkt volgens de geldende privacywetgeving.
De gegevens worden uitsluitend gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek dat verband houdt met dit onderzoek.
Overige vragen
Voor wie
Kinderen van 2 tot 18 jaar die met benauwdheid zijn opgenomen in het ziekenhuis.
Wat onderzoeken we?
Verschillende gebruikelijke manieren om luchtwegverwijdende medicijnen aan te passen.
Worden er nieuwe medicijnen getest?
Nee.
Zijn extra ziekenhuisbezoeken nodig?
Nee.
Zijn er vragenlijsten?
Ja, tijdens de opname en ongeveer 28 dagen na ontslag.
Kunnen we stoppen met deelname?
Ja, op ieder moment en zonder gevolgen voor de behandeling van uw kind.